TSC SALON CHUBU 掲示板



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結節性硬化症と肺LAM - ぶぅ

2019/04/25 (Thu) 21:07:23
*.dion.ne.jp

現在、肺LAM(CT所見診断)と腎臓に血管筋脂肪腫(4~5センチ)があり、難病の結節性硬化症なのか、難病の肺LAMのみの症状なのかを二つの病院を行き来したりしてます。
難病の為判断できる病院が少なくあちらこちらの
病院に行く事が苦です。
肺LAMと結節性硬化症の両病気を判断できる病院をさがしています。
同病気の方や検査経験者の方情報願います。都内の病院、埼玉、栃木、茨城等で教えて頂けたらたすかります。

Re: 結節性硬化症と肺LAM ナオミ

2019/04/25 (Thu) 22:56:31
*.commufa.jp

JR東京総合病院の波多野先生はTSの腎臓のエキスパートです。結節性硬化症の外来もやっています。関東周辺では今、結節性硬化症のお医者さんのチームが結構できていますが、みている患者さんの数、経験では波多野先生なら一番安心だと思います。

Re: 結節性硬化症と肺LAM - 名無しさん

2019/04/25 (Thu) 23:00:12
*.sannet.ne.jp

LAMは順天堂大学の瀬山先生が有名です。結節性硬化症の診療もしっかりしてくれると思いますよ。

Re: 結節性硬化症と肺LAM 管理人

2019/04/26 (Fri) 11:24:07
*.sannet.ne.jp

確定診断がつかずご心配なことと思います。
都内はJRや順天や東大など、埼玉だと埼玉医科や獨協、栃木だと自治、結節性硬化症をチームで診てくださる病院があるので、ご自宅から通院しやすい病院など検討してみてはどうでしょうか。
こちらにTSCを専門に診ている病院一覧がございます。
https://tscfamily.wixsite.com/tsc-salon-chubu/tschospital
肺LAMは結節性硬化症にある症状のひとつでもあるので、LAMとAMLの両方の治療を考えていただけると思います。

http://www.bmrctr.jp/lam/about/index.html
こちらには肺LAMの治療薬ラパリムスの治験に関わった先生方が(順天の瀬山先生など)掲載されていますので、ご参考になさってください。

Re: 結節性硬化症と肺LAM - ぶぅ

2019/05/04 (Sat) 18:22:41
*.dion.ne.jp

みなさん、ご丁寧にありがとうございます。聞いたお話を参考に自分でも調べてみます。

ラパリムスの処方箋を出してくれる病院を探しています ナオミ

2019/05/01 (Wed) 13:06:56
*.commufa.jp

岐阜県に住んでいるTSの親からの質問。ラパリムスを出してくれる病院や開業医を探していますが、どなたか情報ありませんか。ありがとうございました。

Re: ラパリムスの処方箋を出してくれる病院を探しています - ゆう

2019/05/01 (Wed) 22:53:29
*.ccnw.ne.jp

岐阜県総合医療センター 小児科の今村先生はラパリムスゲルの処方箋を出してくれると思います。

Re: ラパリムスの処方箋を出してくれる病院を探しています - ナオミ

2019/05/02 (Thu) 06:55:15
*.commufa.jp

今村先生ですね。情報、ありがとうございます。

無題 ナオミ

2019/04/25 (Thu) 23:41:06
*.commufa.jp

FBにTSCグループがありますので、そこで聞いてみました。「順天堂大学病院は呼吸器内科の瀬山邦明先生がいますので、順天のTSCセンターを受診してはいかがでしょうか?」という答えがありました。

無題 - 地方者

2017/11/22 (Wed) 21:22:03
*.odn.ad.jp

すみませんこちらで聞いていいかわからないのですが、明日のつばさの会の、駐車場も有料ですか?お値段は高い?!
学会の病院は5000円近くかかってびっくりしたので(・・;)

Re: 無題 - 竹口宏樹

2017/11/22 (Wed) 21:46:54
*.eonet.ne.jp

たしか障害者手帳を見せたら無料になったんじゃなかったなぁ・・・払った覚えがないですが・・・

Re: 無題 ナオミ

2017/11/22 (Wed) 22:06:10
*.commufa.jp

つばさの会は3、4年前、車で行って参加しました。はっきりと覚えていませんが駐車場は高くかかったという記憶がありません。病院が認めたイベントなので、駐車券をスタンプしていただけるかもしれません。確かな情報ではなくて、すみません!

Re: 無題 - こんばんは

2017/11/22 (Wed) 22:12:25
*.au-net.ne.jp

一昨年車で行きましたが、出口の守衛さんにつばさの会に参加したといえば無料にしてもらえました。去年はバスで行ったのでわかりませんが、たぶん変わってないと思います。
学会の駐車場高かったですね〜(*_*)

Re: 無題 - 地方者

2017/11/22 (Wed) 22:25:26
*.odn.ad.jp

>竹口様
>ナオミさ様
>こんばんは様
こんなに早くお返事いただけてうれしいです!ありがとうございます!駐車場が高いなら電車にしようか迷ってたけど、車で参加しようと思います!よろしくお願いします!

無題 ナオミ

2017/10/23 (Mon) 16:42:22
*.commufa.jp

後半はうまく投稿できなくて、すみませんでした。

相手と会う前に娘と二人で話し合って、気持ちを確認しようと思います。

そして遺伝子検査はまだやっていませんが、早いうちにやりたいと思っています。どんな検査なのか、これからしっかり調べようと思っています。

ありがとうございました。

新しい家族にTSCのことをどう伝えるのか - ナオミ

2017/10/21 (Sat) 14:41:19
*.commufa.jp

娘は付き合っている人を近いうちに連れてくることになりました。2年近く付き合っていますが、はじめて連れてきます。偶然に姪二人、甥一人も結婚することになって、それぞれ相手をうちにつれてきたいと言われました。家族、親戚になる人として、息子をはじめて会うとき、びっくりすると思います。そしてTSCは、自分たちはこれから家族を作っていくときに不安材料でもあると思います。「聞きたいことあればいつでも聞いて」と軽く言ったほうがよいのか、遺伝子検査や「息子は(おそらく)突然の遺伝子変異」とか説明した方がよいでしょうか。アドバイスがあればぜひ教えてください。

Re: 新しい家族にTSCのことをどう伝えるのか - 匿名

2017/10/22 (Sun) 00:24:50
*.au-net.ne.jp

難しいですね。まずは娘さんに、どうやって話して欲しいか聞いてみてはどうでしょうか。お相手にはまだ伝えたくないこともあるかもしれません。また、親からでなく兄弟として、自分から話したいかもしれません。遺伝子検査はされていませんか?我が家は長男がTSですが、下の子の将来のことが心配で家族全員検査をしました。

Re: 新しい家族にTSCのことをどう伝えるのか - smile

2017/10/22 (Sun) 16:32:58
*.odn.ad.jp

こんにちは!
私が相手の立場だったら、おそらく遺伝子変異・・・というようなことをいきなり聞くと、よけいびっくりしてしまうような気がします。
「おそらく」というのは100%ではないので遺伝の可能性もあるのかと余計に考えてしまうかも?でもあくまでも私の場合ですが。じゃあ大丈夫か!と思う人もいるかもしれませんし、性格もありますよね。
上の方も書いてありますが、相手の方の様子なども先に娘さんに聞いてみるのがいいかも^^

Re: 新しい家族にTSCのことをどう伝えるのか - ナオミ

2017/10/23 (Mon) 15:31:03
*.commufa.jp

貴重な意見、本当にありがとうございました!とても悩んんでいましたが、お二人のアドバイスと応援がいただけて何となく進む方向が見えて、少し安心です。娘は確かに自分なりの考え、やりかたがあり、相手のことを一番知っています。(もう子供ではないこと、忘れやすい

Re: 新しい家族にTSCのことをどう伝えるのか - ナオミ

2017/10/23 (Mon) 15:39:08
*.commufa.jp

すみません!投稿したら、半分切れてしまいました

はじめまして - みゆき

2017/09/19 (Tue) 15:55:39
*.au-net.ne.jp

教えてください。1歳の息子が結節性硬化症と診断されたばかりで、今は総合病院の小児科に行っていますが、結節性硬化症の専門の病院で診てもらえたほうがいいのでしょうか?
このホームページで専門病院があることを初めて知りました。普通の病院との違いますか?リストを見たら県内にはなかったのですが、遠くても行った方がいいですか?県外でも専門の先生のところへ通っている人はいますか?

Re: はじめまして - 福浦

2017/09/19 (Tue) 20:24:33
106.171.49.50

県外の専門医のところへ通っています。遠くまでの通院は1日がかりになり時間もお金もかかりますが、受診をしてみてそれよりも得るものの方が大きいなと思ったので転院しました。
何か不安なことがあるのなら、一度セカンドオピニオンしてもいいと思いますが、何も問題なく今の主治医と信頼関係ができているのならそのままでもとも。緊急なことがあったとき住んでいる近くに主治医がいるという安心要素も大きいとは思います。
てんかんのコントロールのことなら、てんかん専門の先生に受診することをおすすめします!!

Re: はじめまして - TSクリニック

2017/09/19 (Tue) 20:26:27
*.commufa.jp

こんばんは。20歳の息子は去年の暮れにTSC外来にはじめてかかりました。TSC患者さんが多く集まっていることもあって、先生たちは確かに知識と経験豊かですし、TSCに対する理解と熱心さがすごかったです。検査入院の体制もあって、10年ぶりに頭のMRIとはじめての48時間VEEGができました。最近、TSCの専門外来と地元の主治医の連携が(両側の了解があれば)可能だと聞いたことがありますので、遠く住んでいる人にも専門外来が利用しやすくなっているかもしれません〜

Re: はじめまして - 匿名

2017/09/20 (Wed) 08:44:30
*.au-net.ne.jp

TSC外来でもそれぞれの病院で得意にしている分野が違います。(主にてんかんか腎臓か)
自分の子供には今1番何が必要かを理解されてから、病院選びをしたほうが良いと思います。

Re: はじめまして - みゆき

2017/09/20 (Wed) 14:49:09
*.au-net.ne.jp

ありがとうございます。ACTHで点頭てんかんは治ったのですが、怪しい動きがあり、でも様子見ていいと言われ、脳波を取ろうかと言ってもらえず、てんかん以外の検査もまだしてなく、このままでいいのかと考えていました。こちらの意見を参考に検討しようとおもいます。お返事ありがとうございました!!
もし奈良から行ける範囲でてんかんに強いところ知っている人がいたら教えてください(;>_<;)

Re: はじめまして - ナオミ

2017/09/21 (Thu) 06:59:56
*.commufa.jp

奈良からは遠いですが、聖隷浜松病院のTS専門外来はてんかん(外科も含めて)に強く、患者・家族の気持ちに寄り添ってくださる力のある先生です。関西方面は最近TSクリニックがいくつかできましたので、ひょっとしててんかんが得意というところは近場にあるかもしれません〜

Re: はじめまして - すぎちゃん

2017/09/21 (Thu) 11:28:42
*.ocn.ne.jp

関西方面に住んでいないので詳しいことははわかりませんが、下記にてんかんセンターのある病院一覧があります。
奈良県だと、奈良医療センターというところにあるそうです。
http://epilepsycenter.jp/aisatsu/list/

うちは怪しい動きをずっと見過ごされて、酷くなってからの治療開始となってしまったことを後悔しています。なんかおかしいなっていう親の勘というのは結構当たってしまうものです><
検査して発作じゃないよと言ってもらえればそれでスッキリなので、ロング脳波などとってもらえる病院に一度受診してみるのもいいかもと思います。

Re: はじめまして - みゆき

2017/09/22 (Fri) 22:06:58
*.au-net.ne.jp

みなさん親切にありがとうございました。やはり一度専門医にかかったほうがよさそうですね。
心配なことばかりで何もなかったっていう安心がほしいです(T_T)
今の先生も優しくしてくれて悪い方ではないので、とても言い出しにくいのですが...息子のためですものね、がんばります。
また色々助けてください。情報がなくとても感謝です。

Re: はじめまして 竹口宏樹 URL

2017/10/12 (Thu) 15:36:25
*.ocn.ne.jp

みゆきさん
遅いコメントですが・・・
我が家は京都大学小児科に通っています。
小児科のDrはてんかん専門医ですし、TSについても積極的に勉強されています。年齢も30代ですので、かなり話しやすいです。
もし参考になれば

Re: はじめまして - みゆき

2017/10/19 (Thu) 21:55:22
*.au-net.ne.jp

お返事気付かず遅くなりました。ありがとうございます。
通われている病院を教えていただき参考になります。
先月、主治医先生にセカンドオピニオンのことを勇気をだして話して、病院を決めたところです。これからもこちらで勉強させていただきます。ほんとうに助かります‼

TSつばさの会の後で・・・ - 竹口宏樹

2017/09/19 (Tue) 22:43:04
*.eonet.ne.jp

結節性硬化症の患者の会であるTSつばさの会が11月23日に東京で行われます。会に入会されていない方は、今からでも入会は間に合います。
10年ほど前より、TSつばさの会の後に近くのファミリーレストランなどで交流会をしてきましたが、昨年よりTSつばさの会の代表の平岡さんのご厚意で会場の隣の会議室を17:30まで使わせて頂いています。
もしよろしければ、みんなで「あーだこーだ」言い合いましょう!


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