TSC SALON CHUBU 掲示板



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はじめまして - みゆき

2017/09/19 (Tue) 15:55:39
*.au-net.ne.jp

教えてください。1歳の息子が結節性硬化症と診断されたばかりで、今は総合病院の小児科に行っていますが、結節性硬化症の専門の病院で診てもらえたほうがいいのでしょうか?
このホームページで専門病院があることを初めて知りました。普通の病院との違いますか?リストを見たら県内にはなかったのですが、遠くても行った方がいいですか?県外でも専門の先生のところへ通っている人はいますか?

Re: はじめまして - 福浦

2017/09/19 (Tue) 20:24:33
106.171.49.50

県外の専門医のところへ通っています。遠くまでの通院は1日がかりになり時間もお金もかかりますが、受診をしてみてそれよりも得るものの方が大きいなと思ったので転院しました。
何か不安なことがあるのなら、一度セカンドオピニオンしてもいいと思いますが、何も問題なく今の主治医と信頼関係ができているのならそのままでもとも。緊急なことがあったとき住んでいる近くに主治医がいるという安心要素も大きいとは思います。
てんかんのコントロールのことなら、てんかん専門の先生に受診することをおすすめします!!

Re: はじめまして - TSクリニック

2017/09/19 (Tue) 20:26:27
*.commufa.jp

こんばんは。20歳の息子は去年の暮れにTSC外来にはじめてかかりました。TSC患者さんが多く集まっていることもあって、先生たちは確かに知識と経験豊かですし、TSCに対する理解と熱心さがすごかったです。検査入院の体制もあって、10年ぶりに頭のMRIとはじめての48時間VEEGができました。最近、TSCの専門外来と地元の主治医の連携が(両側の了解があれば)可能だと聞いたことがありますので、遠く住んでいる人にも専門外来が利用しやすくなっているかもしれません〜

Re: はじめまして - 匿名

2017/09/20 (Wed) 08:44:30
*.au-net.ne.jp

TSC外来でもそれぞれの病院で得意にしている分野が違います。(主にてんかんか腎臓か)
自分の子供には今1番何が必要かを理解されてから、病院選びをしたほうが良いと思います。

Re: はじめまして - みゆき

2017/09/20 (Wed) 14:49:09
*.au-net.ne.jp

ありがとうございます。ACTHで点頭てんかんは治ったのですが、怪しい動きがあり、でも様子見ていいと言われ、脳波を取ろうかと言ってもらえず、てんかん以外の検査もまだしてなく、このままでいいのかと考えていました。こちらの意見を参考に検討しようとおもいます。お返事ありがとうございました!!
もし奈良から行ける範囲でてんかんに強いところ知っている人がいたら教えてください(;>_<;)

Re: はじめまして - ナオミ

2017/09/21 (Thu) 06:59:56
*.commufa.jp

奈良からは遠いですが、聖隷浜松病院のTS専門外来はてんかん(外科も含めて)に強く、患者・家族の気持ちに寄り添ってくださる力のある先生です。関西方面は最近TSクリニックがいくつかできましたので、ひょっとしててんかんが得意というところは近場にあるかもしれません〜

Re: はじめまして - すぎちゃん

2017/09/21 (Thu) 11:28:42
*.ocn.ne.jp

関西方面に住んでいないので詳しいことははわかりませんが、下記にてんかんセンターのある病院一覧があります。
奈良県だと、奈良医療センターというところにあるそうです。
http://epilepsycenter.jp/aisatsu/list/

うちは怪しい動きをずっと見過ごされて、酷くなってからの治療開始となってしまったことを後悔しています。なんかおかしいなっていう親の勘というのは結構当たってしまうものです><
検査して発作じゃないよと言ってもらえればそれでスッキリなので、ロング脳波などとってもらえる病院に一度受診してみるのもいいかもと思います。

Re: はじめまして - みゆき

2017/09/22 (Fri) 22:06:58
*.au-net.ne.jp

みなさん親切にありがとうございました。やはり一度専門医にかかったほうがよさそうですね。
心配なことばかりで何もなかったっていう安心がほしいです(T_T)
今の先生も優しくしてくれて悪い方ではないので、とても言い出しにくいのですが...息子のためですものね、がんばります。
また色々助けてください。情報がなくとても感謝です。

Re: はじめまして 竹口宏樹 URL

2017/10/12 (Thu) 15:36:25
*.ocn.ne.jp

みゆきさん
遅いコメントですが・・・
我が家は京都大学小児科に通っています。
小児科のDrはてんかん専門医ですし、TSについても積極的に勉強されています。年齢も30代ですので、かなり話しやすいです。
もし参考になれば

Re: はじめまして - みゆき

2017/10/19 (Thu) 21:55:22
*.au-net.ne.jp

お返事気付かず遅くなりました。ありがとうございます。
通われている病院を教えていただき参考になります。
先月、主治医先生にセカンドオピニオンのことを勇気をだして話して、病院を決めたところです。これからもこちらで勉強させていただきます。ほんとうに助かります‼

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